ROMA – “Il Parlamento non avrà molta voce in capitolo per la legge di Bilancio che ha tempi stretti. Abbiamo segnalato un emendamento a costo zero e che indirizza i fondi, già a disposizione, per gli screening neonatali, perché siano utilizzati per questo” fine. “E’ un impegno che portiamo avanti dal 2016. Abbiamo fatto altre proposte non meno importanti, ma più difficili da affrontare in pochi giorni. Confidiamo di fare un buon lavoro”.
Così l’onorevole Maria Elena Boschi, coordinatore del nuovo Intergruppo parlamentare Malattie rare, nel ricevere il testimone simbolico dal precedente Intergruppo, rappresentato dall’onorevole Fabiola Bologna, alla cerimonia di assegnazione Premio Connessioni svoltasi all’Acquario Romano, a Roma, all’interno della nona edizione del Premio Omar, Osservatorio malattie rare.
“Sappiamo che il tempo è vita, non è una variabile irrilevante – afferma Boschi – Abbiamo voluto partire con il piede giusto, ma sappiamo che c’è molto da fare. Non ci scoraggiamo. Sappiamo che ci sono persone e associazioni che ci sosterranno e pronte a dare una mano, sappiamo di essere una grande squadra”, ha aggiunto l’onorevole che ha già presentato otto emendamenti relativi alle malattie e ai tumori rari nella Manovra economica attualmente in discussione. Oltre a quello relativo all’allargamento dello screening neonatale, che – come si è ricordato nel corso della cerimonia – permette di superare le differenze interregionali nell’accesso a test che consentono di intervenire sin dai primi di giorni di vita con terapie efficaci, gli altri emendamenti sono relativi al Testo unico malattie rare, all’approvazione e finanziamento del Piano nazionale Malattie rare e al riconoscimento del caregiver. Questi sono solo alcuni dei temi sui quali il precedente Intergruppo, guidato dalla senatrice Paola Binetti, aveva cominciato a lavorare e che ora vengono affidati al nuovo.
“Posso dire che con la senatrice Paola Binetti e l’onorevole Elisa Noja, che ha esaminato un aspetto importante come gli screening neonatali, abbiamo fatto una grande squadra e siamo riusciti a presentare il testo di legge prima della fine improvvisa della legislatura – sottolinea Bologna, coordinatrice dell’Intergruppo alla Camera nella scorsa legislatura – Si è raggiunto un punto”, il Testo unico, che “da neonato sta diventando bambino, ma davanti a lui ha una lunghissima strada da fare in questa e nelle prossime legislature”, aggiunge l’onorevole confermando la disponibilità, insieme all’avvocato Noja e ad altri membri del precedente Intergruppo, a sostenere il lavoro del nuovo.
“Grazie al lavoro di tanti altri colleghi – aggiunge Boschi – si sono ottenuti grandi risultati con grande fatica, perché raggiunti su iniziativa parlamentare. Riceviamo un testimone molto ambizioso. Contiamo sulla collaborazione di pazienti e associazioni e ringraziamo per la disponibilità già data” nel segno della “continuità. Contiamo anche sulla collaborazione di tutti gli altri colleghi e ci auguriamo nuovi risultati”.
